„Ganz liebe Grüße an alle“, sagt Oleksander!

Was für eine wunderschöne Überraschung! Völlig überraschend erreichte uns in dieser Woche eine Nachricht von Oleksander. Er fragte, ob wir Lust auf ein spontaes Treffen haben. Ja, natürlich!

Und so haben wir heute einen gut aussehenden und gesunden(!) jungen Mann getroffen. Wahnsinn, wie er sich verändert hat! Seine schlimme Krankheit, die ihn noch vor 2 Jahren so deutlich zeichnete, schien fast vergessen.

Heute studiert Oleksander „Management und Marketing“. Stolz berichtet er von seinen Fortschritten im Studium. Nächstes Jahr macht er seinen Master-Abschluss. Er wohnt in einer eigenen Wohnung, allerdings ganz nah bei seinen Eltern.

Gemeinsam mit seinem 11-jährigem Bruder Wanja ist er nun für eine Woche auf Rügen und in Stralsund, um „Freunde“ zu besuchen, die ihm 2019 so sehr geholfen haben…
Es war toll zu sehen, wie unsere Unterstützung einem jungen Menschen geholfen hat!

Das Glück der Erde, auf dem Rücken der Pferde…Das gilt neben Kiara und Chayenne auch für Philippa und Leny.

Beide Mädchen konnten wir in dieser Woche bei ihren Therapiestunden auf dem Reiterhof in Viervitz kennenlernen. Wann immer möglich, kommen sie jede Woche einmal zur Reittherapie bei Frau Winter.

Leny ist 6 Jahre alt und hat das Rett-Syndrom. Dies ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die nur bei Mädchen vorkommt. Es handelt sich um eine frühkindliche krankhafte Veränderung des Gehirns. Betroffene Mädchen entwickeln sich zunächst scheinbar normal. Zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat kommt es jedoch zu einem Stillstand der Entwicklung. In der Folge verliert das Kind zumindest teilweise bereits erlernte Fähigkeiten, insbesondere das Sprechen und den Gebrauch der Hände. Pro Jahr erkranken rund 50 Mädchen am Rett-Syndrom.
Da Leny schon vollkonzentriert mit Frau Winter arbeitet, erzählt uns ihre Mama mehr über die kleine Pferdefreundin. Leny kommt schon seit 3 Jahren regelmäßig zur Reittherapie. Seither hat sich ihr Gangbild deutlich verbessert. Davon können wir uns am Ende der Therapieeinheit auch überzeugen. Sicher läuft das Mädchen an der Hand und auch allein und hilft ganz selbstverständlich beim Aufräumen nach der Reitstunde. Was auffällt ist die fehlende Sprache. Typisch für „Rett-Mädchen“ spricht auch Leny nicht. „Alle Kommunikation läuft über Mimik und Gestik“, sagt ihre Mutter. Das ist für sie absolut normal, sie weiß, was ihre Tochter sagen möchte. „Für Außenstehende ist es aber manchmal schwierig zu verstehen, was Leny will“. Dennoch erleben wir ein sehr aufgeschlossenes Mädchen, dass strahlend und glucksend auf uns zukommt und zur Begrüßung „abklatscht“.

Wir möchten Leny und ihre Mama unterstützen und überreichen ihnen heute einen Gutschein über 25 Therapiestunden. Damit sind die nächsten 6 Monate der Therapie abgesichert. Wir freuen uns auf die weiteren Fortschritte, die Leny machen wird und wünschen ihr alles Gute.

Philippa ist 9 Jahre und hat das Down-Syndrom. Die regelmäßigen Reittherapiestunden bereiten ihr große Freude und sind für ihren Muskeltonus wichtig. Durch ihre Erkrankung neigt das Mädchen zu Fehlhaltungen und einem Hohlkreuz. Durch das Sitzen auf dem Pferd soll dies stabilisiert und korrigiert werden. Wir sind begeistert, mit welcher Selbstverständlichkeit Philippa auf Jan – das Therapiepferd –  zuläuft und sich auf den Sattel schwingt. Von Angst vor dem großen Tier ist überhaupt nichts zu merken. Das war nicht immer so. Ihre Eltern erzählen uns, dass Philippa am Anfang der Therapie doch ordentlich Respekt hatte. „Aber heute sind sie und die Pferde ein Herz und eine Seele, es wird gekuschelt und gedrückt“, sagt ihre Mutter und lacht. Ihr Papa ergänzt: „Die Reitstunden hat Philippa in der Corona-Pandemie und dem Lockdown am meisten vermisst“. Wir freuen uns, dass nun endlich wieder Reittherapie möglich ist und möchten Philippas weitere Entwicklung unterstützen. Daher haben wir auch für sie einen Gutschein über 25 Therapieeinheiten mitgebracht.

Doch nicht nur wir übergeben an diesem Tag Geschenke. Wir sind total überrascht, als Philippa ein Geschenk für uns aus der Tasche zaubert: ein selbstgemaltes Bild. Stolz erklärt sie uns ihr Kunstwerk. Es zeigt sie bei der Reittherapie. Dazu eine lachende Sonne und natürlich der Pferdestall. Was für eine wunderschöne Überraschung! Das Bild bekommt einen Ehrenplatz bei uns. Vielen Dank, liebe Philippa 🙂

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Mitte Februar 2021 schien die Welt für die kleine Familie noch in Ordnung. Zwei gesunde Jungs gehörten bereits zur Familie und der dritte Junge war auf dem Weg. Doch dann wurde der jungen Mutter Ende Februar 2021 bei der Feindiagnostik mitgeteilt, dass ihr Baby Wasseransammlungen im Bauch hat. Ein riesiger Schock.

Ein wenig früher als geplant, wurde Nico Mitte März auf die Welt geholt. Vom Rostocker Krankenhaus wurde das Frühchen ins Krankenhaus nach Bergen verlegt. Nach fünf Wochen durfte Nico endlich nach Hause. Die Brüder und Eltern waren überglücklich. Doch das Familienglück hielt nur wenige Tage. Bei einer der täglichen Kontrollen beim Kinderarzt wurde klar, dass sich Nicos‘ Zustand verschlechterte. Sofort kam der Kleine nach Greifswald in die Uniklinik, mehr als 60 Kilometer von seiner Familie entfernt. Eine Entfernung, die für die Familie schwer zu überwinden ist, denn sie sind auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen und auch die Kosten belasten das Budget sehr. Pendeln ist unbezahlbar für sie. Dennoch versuchen sie so oft es geht, in Greifswald zu sein. Dies ist für alle belastend, vor allem für die beiden Brüder – 2 und 3 Jahre alt.

Nico leidet an Aszites, einer krankhaften Ansammlung von Flüssigkeit im Bauchraum. Diese wird durch ein Loch im Lymphsystem verursacht. Woher dieses Loch kommt, ist die Ärzte bislang nicht klar. Die verabreichten Medikamente wirken nicht so wie erhofft, das Loch schließt sich nicht. Viel zu wenig ist über diese extrem seltene Erkrankung bisher bekannt. Wie lange Nico noch in Greifswald und damit getrennt von seiner Familie bleiben muss, ist ungewiss.

KinderLachen009 Rügen erfuhr Anfang Juli vom Schicksal der Familie und suchte sofort den Kontakt. In Gesprächen mit der Mutter wurde schnell klar, dass wir unbürokratisch helfen wollen. So äußerte die Mutter den Wunsch, näher bei Nico sein zu wollen und nicht täglich mehrere Stunden Zug zu fahren. Ihre eigene Suche nach einer passenden Unterkunft blieb erfolglos. Daher nahm KinderLachen009 Rügen e.V. Kontakt zur Tourismusinformation Greifswald sowie zu einzelnen Vermietern auf. Mit Erfolg!!!

Innerhalb kurzer Zeit konnten wir für Nicos‘ Mama, Papa und die beiden Brüder eine Pension finden. Unser großes „Danke“ für die Unterstützung gilt der Pension Marieneck! Hier können sie nun 5 Tage bleiben, Nico besuchen und vielleicht auch ein wenig zur Ruhe kommen, wenn der Stress des Pendelns wegfällt. Wir wünschen es der kleinen Familie von Herzen. Da neben den Besuchen im Krankenhaus sicher noch ein bisschen Freizeit bleibt, haben wir der Familie zusätzlich einen Gutschein für einen Besuch im Tierpark Greifswald überreicht.

Jeder kann ein kleines Stückchen dazu beitragen, dass der Familie etwas geholfen wird. Die ganze Familie ist um jede noch so kleine Zuwendung dankbar. Wenn auch Sie Nico unterstützen möchten, können Sie dies gerne über unser Konto tun.
DE25 150800000 266666200 (BIC: DRESDEFF150)
Stichwort: Nico

Wir bedanken uns schon im Voraus für jede kleine Spende!

Die Ostsee-Zeitung (Lokalredaktion Rügen) hat auch schon über Nico berichtet.