Am 17.07.2017 lernten wir ein besonderes kleines Mädchen kennen. Kiara lebt mit ihrer Mama und ihrem Papa in Altenkirchen auf Rügen und ist 3 Jahre alt. Wenn man ihr allerdings gegenüber sitzt, sieht man eher das Bild eines einjährigen Kindes.
Kiara leidet an einer starken Entwicklungsverzögerung. Sie kann nicht selbstständig sitzen, laufen oder krabbeln. Sie kann nicht sprechen, robbt oder kriecht von einer Stelle zur nächsten. Außerdem ist sie extrem lichtempfindlich und trägt deshalb meist eine Sonnenbrille, um sich vor Lichtveränderungen zu schützen. Die Ursache für Kiaras Krankheitsbild ist eine sehr seltene Genmutation, genannt GNB1. Charakteristisch für diese Erkrankung sind Entwicklungsstörungen, schlechte Gewichtszunahme, ein kleiner Kopf, Krampfanfälle, Kleinwuchs, Aufmerksamkeitsstörungen und Autismus. Diese seltene genetische Veränderung ist bisher weltweit nur knapp 30 Mal beschrieben. In Deutschland gibt es neben Kiara nur einen weiteren Fall.
Während unseres Treffens ist Kiara sehr aufmerksam und verfolgt, was um sie herum passiert. Sie lacht und brabbelt vergnügt vor sich her.
Ihre Mama kümmert sich liebevoll um sie. Stolz berichtet sie, welche Fortschritte Kiara Dank der wöchentlichen Physiotherapie- und Logopädiebesuche und der Frühförderung gemacht hat.
Außerdem erfahren wir, dass Kiara Pferde mag und seit Kurzem zusätzlich zur Reittherapie geht. Dennoch sind die Therapien und regelmäßigen Arztbesuche für die Familie sehr anstrengend. Sie alle verbringen viel Zeit im Auto, um alle Termine wahrnehmen zu können. Nach einem Unfall ist das bisherige Auto der Familie ein wirtschaftlicher Totalschaden. Dabei ist die Familie auf ein Auto angewiesen, um Kiara zu ihren Therapien und zur Tageseinrichtung fahren zu können.
Und wieder einmal macht sich KinderLachen009 Rügen e.V. auf den Weg, um ein Kind bzw. die Familie eines bedürftigen Kindes zu unterstützen.
Damit unsere Spende eine Runde Summe ergibt, benötigen wir nun auch Ihre Hilfe.
Unser Konto: DE49 1309 1054 0003 3666 69 (BIC: GENODEF1HST)
Stichwort: Kiara
Wir bedanken uns schon im Voraus für jede kleine Spende!