„Das Leben ist wie Zartbitter-Schokolade – nicht immer süß, aber um es liegen zu lassen, zu schade“….Der Refrain aus dem Gedicht „Zartbitterschokolade“ bleibt uns noch lange in Erinnerung. Das Gedicht stammt von Tamina aus Grimmen, von der wir einen Hilferuf erhielten. Und so machten wir uns an diesem Sonntag Mitte November auf den Weg, um Tamina und ihre Eltern zu besuchen.  

Das Mädchen ist 16 Jahre alt und sie hat einen Traum: Sie möchte fliegen. Und sie möchte das Spanisch, das sie in der Schule lernt, anwenden. Daher heißt ihr Traumziel für die nächsten Sommerferien Mallorca.

Was für viele Deutsche ganz normal ist, ist für Taminas‘ Familie eine große Herausforderung, denn das Mädchen lebt mit spinaler Muskelatrophie. Die Eltern erzählen, dass sie die Diagnose bekamen, als Tamina 1 Jahr alt war und dass man ihnen sagte, ihre Tochter würde wahrscheinlich das Kleinkindalter nicht überleben.

Unter dem Begriff „Spinale Muskelatrophien“ wird eine Gruppe von Krankheiten zusammengefasst, die durch ein fortschreitendes Absterben von motorischen Nervenzellen, vor allem im Rückenmark gekennzeichnet sind. Damit können die Impulse vom Gehirn nicht mehr an die Muskeln weitergeleitet werden. Muskelschwund, Lähmungen und verminderte Muskelspannung sind die Folge. Spinale Muskelatrophien gehören mit 1 : 10.000 Menschen zu den seltenen Erkrankungen, betroffen sind meist Kinder. Eine ursächliche Behandlung ist nicht möglich, sodass eine stark reduzierte Lebenserwartung besteht.

Tamina ist aufgrund der Erkrankung auf den Rollstuhl angewiesen, kann ihren Körper durch den Muskelverlust nicht alleine halten und trägt ein festes Korsett. Sie kann nicht allein essen, trinken oder auf die Toilette gehen und ist 24 Stunden am Tag auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen, die sich aufopferungsvoll für sie einsetzen.

Wir lernen bei unserem Besuch eine sehr offene, fröhliche und motivierte junge Dame kennen, die ihr Schicksal akzeptiert hat und trotzdem ihren Weg geht. Sie besucht eine normale Regelschule in Greifswald und hat in der zehnten Klasse nur Bestnoten auf dem Zeugnis. Sie liebt Zeichnen und „Poetry Slam“ – dies sind literarische Wettbewerbe, bei dem selbstgeschriebene Texte innerhalb einer bestimmten Zeit einem Publikum vorgetragen werden. Die Zuhörer küren anschließend den Sieger. An solchen Wettbewerben nimmt Tamina regelmäßig teil. Stolz berichtet sie, dass sie vor Kurzem Vierte bei den Landesmeisterschaften wurde. „Zartbitterschokolade“ ist einer ihrer „Poetry Slam“-Texte.

Doch der größte Traum der 16-Jährigen ist die Reise nach Mallorca. Allerdings ist die Familie dafür auf Hilfe angewiesen. Aus diesem Grund sind auch wir heute hier. Aufgrund des schweren und massiven Elektro-Rollstuhls ist ein normaler Flug in einer Linienmaschine nicht möglich. Für Tamina müsste eine komplette Sitzreihe ausgebaut werden, um den Rollstuhl fixieren zu können. Die Alternative wäre ein Charter-Flugzeug, das Tamina und ihre Eltern auf die spanische Insel bringt. Doch das ist sehr teuer und für die Familie alleine nicht finanzierbar.

Wir sind sehr beeindruckt von der Stärke, mit der Tamina trotz ihrer schweren Erkrankung vor uns sitzt. Sie ist wirklich eine Kämpferin. Wir möchten sie bei ihrem Kampf für ihren großen Traum unterstützen und ihr die Reise nach Spanien ermöglichen. Wir sammeln nun Spenden für den Flug und/oder ein bisschen Taschengeld für den Urlaub. Damit unsere Spende eine Runde Summe ergibt, benötigen wir auch Ihre Hilfe.

Unser Konto: DE49 1309 1054 0003 3666 69 (BIC: GENODEF1HST)

Stichwort: Tamina

Wir bedanken uns schon im Voraus für jede kleine Spende!

Die Ostsee-Zeitung (Lokalredaktion Grimmen) hat auch schon über Taminas‘ Traum berichtet.

Vor wenigen Tagen war es soweit: Der Wunsch von Ben aus Todendorf ging in Erfüllung! Bei unserem Besuch Mitte Oktober hatten wir erfahren, wie sehr sich der Dreijährige ein Baumhaus wünscht. Damals konnten wir ihm nur Fotos von „seinem“ Baumhaus zeigen. 

Der Transport von der Insel zu Ben musste noch organisiert werden und wir brauchten Hilfe. Dank der großen Unterstützung mehrerer ehrenamtlichen Helfer konnte das Baumhaus auf einen Trailer geladen werden und sich auf den Weg in den Landkreis Rostock machen.

Auch wenn Ben an dem großen Tag nicht persönlich dabei sein konnte, weil er zeitgleich in Rostock in der Klinik zur Chemotherapie war, hoffen wir, dass wir Ben mit diesem Häuschen einen langersehnten Wunsch erfüllen können und er darin den Ort findet, an dem er für sich sein kann und sich geborgen fühlt…

Es ist ein goldener und warmer Oktober-Sonntag als wir uns auf den Weg nach Todendorf machen, ein kleines Dorf im Landkreis Rostock. Von hier hatte uns ein „Hilferuf“ des kleinen Ben erreicht.
Angekommen in der mecklenburgischen Idylle erwartet uns eine Familie, von der man nicht ahnt, was für ein Schicksal sie verarbeiten muss.
Ben und seine Mama kommen aus dem Garten. Es ist Mittagszeit und Ben ist etwas müde vom Spielen. Ganz normal für einen Dreijährigen. Als wir ins Haus gehen, wird deutlich, dass Ben ein „besonderer“ Dreijähriger ist. Sein Kopf ist kahl und gezeichnet von einer großen Narbe. Es ist das Zeichen dafür, dass dieser Junge in seinem bisher kurzen Leben schon sehr viel erlebt hat…
Vor knapp einem Jahr – Ben war gerade 2 Jahre alt – bemerkten die Mutter und die Großeltern, dass etwas mit dem Kleinen nicht stimmt.
Die Mama berichtet uns, dass er sich öfter an den Kopf fasste und „Aua“ sagte. Zudem fielen plötzlich Gangunsicherheiten auf. Was daraufhin folgte, waren häufige Untersuchungen und langwierige Krankenhausaufenthalte und schließlich die Diagnose: Hirntumor. Ein sogenannter embryonaler Tumor, der aus extrem unreifen und undifferenzierten Zellen des Zentralnervensystems entsteht und daher extrem schnell wächst. Diese Tumoren kommen im Kindes- und Jugendalter sehr selten vor. Sie machen insgesamt etwa 5 % aller Tumoren des Zentralnervensystems aus. In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 10 bis 15 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren neu an einem solchen embryonalen Tumor, die meisten in den ersten vier Lebensjahren. Jungen sind etwas häufiger betroffen als Mädchen.

Ben interessiert sich für diese Statistik nicht. Auf unsere Frage macht er sehr klar deutlich, dass es ihm gut geht und er uns unbedingt sein Zimmer zeigen möchte. Also folgen wir ihm. Es freut uns besonders, ihn laufen zu sehen, denn die Mutter hatte uns im Vorgespräch erzählt, dass er nach der ersten Operation im Rollstuhl saß und erst mühsam wieder laufen lernen muss. Umso erfreulicher ist es zu sehen, dass er nun schon wieder an der Hand seiner Lieben erste Schritte alleine machen kann.
In seinem Zimmer zeigt uns Ben stolz sein „Feuerwehr-Bett“ – er hatte es sich während der ersten Therapie gewünscht und schläft nun seit einigen Tagen allein in dem großen roten Auto.

Die Mutter und Großmutter berichten uns, dass die Erkrankung von Ben das Familienleben stark belastet. Die Mutter ist seit Anfang des Jahres krank geschrieben und war mit Ben zur Therapie im Frühjahr für mehrere Wochen in Essen. Dort erhielt Ben eine spezielle Protonentherapie – eine besondere und sehr schonende Variante der Bestrahlung. Auch erzählen die beiden, dass am nächsten Tag ein weiterer Zyklus der Chemotherapie beginnt.
Ben wird unser Gespräch zu langweilig und er fordert sich unsere Aufmerksamkeit ein. Er erzählt uns von einem ganz besonderen Wunsch:
Ben wünscht sich ein Baumhaus. Am liebsten eines mit einer Küche, damit er seine Mama, seine Großeltern und seinen Onkel zum Erdbeerkuchen einladen kann.

Diesen Wunsch hatte uns die Mutter bereits telefonisch übermittelt. Nachdem wir dem Publikum beim Benefizkonzert am 19. Oktober Bens Geschichte erzählt hatten, ergab sich hier für uns bereits die Gelegenheit ein solches Baumhauses.
Entsprechend groß ist die Freude, als wir Ben an diesem Tag Fotos von „seinem“ Baumhaus zeigen können. Er strahlt über das ganze Gesicht.

Jetzt muss nur noch der Transport von der Insel zu Ben organisiert werden.
Wir suchen nun Hilfe. Vielleicht finden wir einen Sponsor oder einen Helfer, der der Familie beim Transport des Baumhauses hilft.

Wir hoffen, dass wir Ben mit diesem Häuschen einen langersehnten Wunsch erfüllen können. Durch den persönlichen Kontakt merken wir deutlich, wie wichtig ihm dieser Rückzugsort ist. Ein Platz, an dem er für sich sein kann und sich geborgen fühlt…

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Nachtrag November 2018: Wir haben es geschafft! Vor wenigen Tagen war es soweit: Der Wunsch von Ben ging in Erfüllung. Dank der großen Unterstützung mehrerer ehrenamtlichen Helfer konnte der Transport organisiert werden und Ben hat sein Baumhaus bekommen.

Der 14. Februar gilt als der Tag der Liebe…für uns bedeutet dies „Nächstenliebe“. Und so machten sich Vereinsmitglieder von KinderLachen009 Rügen am Valentinstag auf den Weg nach Stralsund, um sich für ein Kind einzusetzen und Hilfe zu geben.

Wir sind erneut zu Besuch bei der sechsjährigen Jette und ihren Eltern in der Hansestadt. Zuletzt besuchten wir die drei am 23. August 2017. Dabei erfuhren wir, dass die Familie Unterstützung bei dem rollstuhlgerechten Umbau des Familien-Autos benötigt. KinderLachen009 Rügen e.V. konnte ein wenig weiterhelfen und vermittelte entsprechende Kontakte und Anlaufstellen.
Bei unserem aktuellen Besuch erfahren wir von den Eltern, dass dieses Projekt zunächst verschoben wurde. Sie erzählen uns, dass jetzt erst einmal die Einschulung geplant werden muss. Ab dem Sommer ist Jette, die an einer starken Entwicklungsstörung aufgrund einer spontanen Genmutation leidet, ein Schulkind! Eine spannende Zeit für alle.

Stolz berichtet Jettes‘ Mutter, dass das Mädchen mit Hilfestellungen und in ihren individuell geformten Orthesen (Spezialschuhe) bereits stehen kann und tagsüber eine Kita besucht. Derweil beäugt Jette die Besucher von KinderLachen009 eher skeptisch…dennoch freuen wir uns über diese Fortschritte.
Wir möchten Jettes‘ motorische Entwicklung gerne weiter fördern. Es entspricht unserer Philosophie, dass wir die uns anvertrauten Spendengelder direkt zum Wohle der Kinder einsetzen. Daher überreichte KinderLachen Jette an diesem Nachmittag einen Spenden-Scheck, der für die unmittelbare Verbesserung ihrer statischen Fähigkeiten und der Mobilisation durch Kräftigung des Bewegungssystems eingesetzt werden kann. Wir sind gespannt darauf, Jettes‘ weiteren Weg zu verfolgen.

„Kiara ist immer ganz begeistert, wenn sie von der Reittherapie kommt. Sie genießt das Zusammensein mit den Pferden und hat keine Angst vor den großen Tieren“ berichten Kiara‘ Eltern voller Stolz. Am 03. Januar 2018 hatten sich Mitglieder des Vereins auf den Weg nach Altenkirchen im Norden der Insel Rügen gemacht, um Kiara und ihre Eltern zu besuchen.

Bei unserem letzten Treffen im Sommer erfuhren wir, dass das Mädchen an einer starken Entwicklungsverzögerung aufgrund eines seltenen Gendefektes leidet.

Ihre Mama kümmert sich liebevoll um Kiara, die inzwischen tagsüber bei einer Tagesmutti ist. Wir sind begeistert, welche Fortschritte die bald 4-Jährige in den letzten Monaten gemacht hat. Kiara lacht und spielt mit uns und zeigt überhaupt keine Scheu. Fröhlich wippt sie in ihrem Therapiestuhl hin und her und beobachtet, was die Besucher von KinderLachen machen.

Von den Eltern hatten wir erfahren, dass Kiara Pferde mag und seit kurzem zusätzlich zu den anderen Therapien auch zur Reittherapie geht. Die sogenannte „Hippotherapie“ ist als Form des therapeutischen Reitens ein tiergestütztes, physiotherapeutisches Verfahren, bei dem speziell ausgebildete Pferde eingesetzt werden. Sie wird bei Erkrankungen des zentralen Nervensystems, des Stütz- und Bewegungsapparats eingesetzt. Leider werden die Kosten für diese Therapie von den Krankenkassen nur selten übernommen, sodass die Familie die wöchentlichen Einheiten von jeweils ca. 30 Minuten selber finanzieren muss.

KinderLachen009 Rügen e.V. überreichte Kiara daher einen Gutschein für Reittherapie-Stunden. Wir hoffen, dass wir damit zu einer weiteren Entwicklungsverbesserung bei Kiara beitragen können.