Anfang Februar lernte KinderLachen009 Rügen e.V. die dreijährige Klara aus Rostock kennen. Klara ist unheilbar krank und auf eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung angewiesen. Bei unserem ersten Besuch erfuhren wir, dass das derzeit größte Problem für die kleine Familie der Transport von Klara im Alltag ist. Dazu benötigt die junge Familie dringend ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug. 

Wir nahmen uns dieses Schicksals an und sammelten mit Unterstützung vieler engagierter Menschen Spenden, so unter anderem während der Sternwanderung in Baabe oder dem Kindertag am Naturerbe Zentrum.

Gemeinsam haben wir es geschafft!!!
Am 28. Juli 2017 war KinderLachen009 Rügen e.V. erneut in Rostock und hat eine Spende übergeben.

Und auch weiterhin steht der Verein der Familie zur Seite, wenn es darum geht, andere Möglichkeiten der Hilfe anzubieten. So zum Beispiel einen Kontakt zu Firmen herzustellen, die durch ihre Unterstützung leichtere Transportbedingungen für Klara im Alltag ermöglichen. Auch diese Art von Hilfe bietet unser Verein neben finanziellen Spenden an.

Nun wünschen wir, dass Klara und ihre Familie bald gemeinsam unterwegs sein können und viele unvergessliche Momente miteinander erleben. 

Am 17.07.2017 lernten wir ein besonderes kleines Mädchen kennen. Kiara lebt mit ihrer Mama und ihrem Papa in Altenkirchen auf Rügen und ist 3 Jahre alt. Wenn man ihr allerdings gegenüber sitzt, sieht man eher das Bild eines einjährigen Kindes.
Kiara leidet an einer starken Entwicklungsverzögerung. Sie kann nicht selbstständig sitzen, laufen oder krabbeln. Sie kann nicht sprechen, robbt oder kriecht von einer Stelle zur nächsten. Außerdem ist sie extrem lichtempfindlich und trägt deshalb meist eine Sonnenbrille, um sich vor Lichtveränderungen zu schützen. Die Ursache für Kiaras Krankheitsbild ist eine sehr seltene Genmutation, genannt GNB1. Charakteristisch für diese Erkrankung sind Entwicklungsstörungen, schlechte Gewichtszunahme, ein kleiner Kopf, Krampfanfälle, Kleinwuchs, Aufmerksamkeitsstörungen und Autismus. Diese seltene genetische Veränderung ist bisher weltweit nur knapp 30 Mal beschrieben. In Deutschland gibt es neben Kiara nur einen weiteren Fall.

Während unseres Treffens ist Kiara sehr aufmerksam und verfolgt, was um sie herum passiert. Sie lacht und brabbelt vergnügt vor sich her.
Ihre Mama kümmert sich liebevoll um sie. Stolz berichtet sie, welche Fortschritte Kiara Dank der wöchentlichen Physiotherapie- und Logopädiebesuche und der Frühförderung gemacht hat. 

Außerdem erfahren wir, dass Kiara Pferde mag und seit Kurzem zusätzlich zur Reittherapie geht. Dennoch sind die Therapien und regelmäßigen Arztbesuche für die Familie sehr anstrengend. Sie alle verbringen viel Zeit im Auto, um alle Termine wahrnehmen zu können. Nach einem Unfall ist das bisherige Auto der Familie ein wirtschaftlicher Totalschaden. Dabei ist die Familie auf ein Auto angewiesen, um Kiara zu ihren Therapien und zur Tageseinrichtung fahren zu können.

Und wieder einmal macht sich KinderLachen009 Rügen e.V. auf den Weg, um ein Kind bzw. die Familie eines bedürftigen Kindes zu unterstützen.

Damit unsere Spende eine Runde Summe ergibt, benötigen wir nun auch Ihre Hilfe.
Unser Konto: DE49 1309 1054 0003 3666 69 (BIC: GENODEF1HST)
Stichwort: Kiara

Wir bedanken uns schon im Voraus für jede kleine Spende!

Nachdem uns Anfang des Jahres eine Anfrage einer jungen Familie aus Rostock erreichte, machten sich Mitglieder von KinderLachen009 Rügen e.V. am  19.02.2017 auf den Weg in die Hansestadt.
In Rostock angekommen, lernten wir die dreijährigen Zwillinge Klara und Emil kennen. Die beiden kamen viel zu früh auf die Welt. Nach der Geburt entwickeln  sich beide Kinder ähnlich. Doch während Emil heute ein aufgeweckter Dreijähriger ist, der die Welt entdeckt, ist Klara auf eine Rund-um-die Uhr-Betreuung angewiesen. Klara, von ihren Eltern liebevoll Klärchen genannt, ist unheilbar krank – niemand weiß, wie viel Zeit der Familie mit ihr bleibt.

Schon während der Schwangerschaft wurden bei ihr Zysten im Gehirn und Eiweißablagerungen am Herzen festgestellt. Eine Diagnose kann bis heute  diesem Krankheitsbild nicht zugeordnet werden. So können nur die Symptome behandelt werden: sie kann nicht sitzen oder stehen, wird von Krämpfen geplagt,  kann nur über eine Trachealkanüle atmen. Zudem wird Klara durch eine Sonde ernährt. Sie ist fast blind, auf Geräusche und Berührungen reagiert Klara dagegen  umso mehr.

Zu ihrem Bruder Emil hat Klärchen eine besondere Verbindung. Emil ist lebhaft, spielt während unseres Besuches und prompt fängt Klara an zu lächeln und sich  zu freuen.

Da die Eltern bei der 24 h Pflege an die absolute Belastungsgrenze gekommen sind, hat die Familie seit kurzem einen 24-Stunden Pflegedienst gestellt bekommen.

Das derzeit größte Problem für die kleine Familie ist der Transport von Klärchen im Alltag. Dazu benötigt die junge Familie dringend ein Rollstuhl gerechtes Fahrzeug.

KinderLachen009 Rügen e.V. möchte helfen, dass die Familie um Klärchen mobiler wird, der Transport zu Ärzten nicht zu einer unüberwindbaren Hürde wird, die Therapien stressärmer erreichbar werden und Klärchen im Kreise ihrer Familie am Leben teilhaben kann.

Möchten auch Sie helfen?
Vielleicht finden wir einen Sponsor, der der Familie bei der Suche nach einem Fahrzeug hilft, dass behindertengerecht umgebaut werden kann.
Auch eine Anschubfinanzierung für das neue Auto benötigen wir…

Unser Konto: DE49 1309 1054 0003 3666 69 (BIC: GENODEF1HST)
Stichwort: Klara