Nachdem uns Anfang des Jahres eine Anfrage einer jungen Familie aus Rostock erreichte, machten sich Mitglieder von KinderLachen009 Rügen e.V. am 19.02.2017 auf den Weg in die Hansestadt.
In Rostock angekommen, lernten wir die dreijährigen Zwillinge Klara und Emil kennen. Die beiden kamen viel zu früh auf die Welt. Nach der Geburt entwickeln sich beide Kinder ähnlich. Doch während Emil heute ein aufgeweckter Dreijähriger ist, der die Welt entdeckt, ist Klara auf eine Rund-um-die Uhr-Betreuung angewiesen. Klara, von ihren Eltern liebevoll Klärchen genannt, ist unheilbar krank – niemand weiß, wie viel Zeit der Familie mit ihr bleibt.
Schon während der Schwangerschaft wurden bei ihr Zysten im Gehirn und Eiweißablagerungen am Herzen festgestellt. Eine Diagnose kann bis heute diesem Krankheitsbild nicht zugeordnet werden. So können nur die Symptome behandelt werden: sie kann nicht sitzen oder stehen, wird von Krämpfen geplagt, kann nur über eine Trachealkanüle atmen. Zudem wird Klara durch eine Sonde ernährt. Sie ist fast blind, auf Geräusche und Berührungen reagiert Klara dagegen umso mehr.
Zu ihrem Bruder Emil hat Klärchen eine besondere Verbindung. Emil ist lebhaft, spielt während unseres Besuches und prompt fängt Klara an zu lächeln und sich zu freuen.
Da die Eltern bei der 24 h Pflege an die absolute Belastungsgrenze gekommen sind, hat die Familie seit kurzem einen 24-Stunden Pflegedienst gestellt bekommen.
Das derzeit größte Problem für die kleine Familie ist der Transport von Klärchen im Alltag. Dazu benötigt die junge Familie dringend ein Rollstuhl gerechtes Fahrzeug.
KinderLachen009 Rügen e.V. möchte helfen, dass die Familie um Klärchen mobiler wird, der Transport zu Ärzten nicht zu einer unüberwindbaren Hürde wird, die Therapien stressärmer erreichbar werden und Klärchen im Kreise ihrer Familie am Leben teilhaben kann.
Möchten auch Sie helfen?
Vielleicht finden wir einen Sponsor, der der Familie bei der Suche nach einem Fahrzeug hilft, dass behindertengerecht umgebaut werden kann.
Auch eine Anschubfinanzierung für das neue Auto benötigen wir…
Unser Konto: DE49 1309 1054 0003 3666 69 (BIC: GENODEF1HST)
Stichwort: Klara