„Das Leben ist wie Zartbitter-Schokolade – nicht immer süß, aber um es liegen zu lassen, zu schade“….Der Refrain aus dem Gedicht „Zartbitterschokolade“ bleibt uns noch lange in Erinnerung. Das Gedicht stammt von Tamina aus Grimmen, von der wir einen Hilferuf erhielten. Und so machten wir uns an diesem Sonntag Mitte November auf den Weg, um Tamina und ihre Eltern zu besuchen.
Das Mädchen ist 16 Jahre alt und sie hat einen Traum: Sie möchte fliegen. Und sie möchte das Spanisch, das sie in der Schule lernt, anwenden. Daher heißt ihr Traumziel für die nächsten Sommerferien Mallorca.
Was für viele Deutsche ganz normal ist, ist für Taminas‘ Familie eine große Herausforderung, denn das Mädchen lebt mit spinaler Muskelatrophie. Die Eltern erzählen, dass sie die Diagnose bekamen, als Tamina 1 Jahr alt war und dass man ihnen sagte, ihre Tochter würde wahrscheinlich das Kleinkindalter nicht überleben.
Unter dem Begriff „Spinale Muskelatrophien“ wird eine Gruppe von Krankheiten zusammengefasst, die durch ein fortschreitendes Absterben von motorischen Nervenzellen, vor allem im Rückenmark gekennzeichnet sind. Damit können die Impulse vom Gehirn nicht mehr an die Muskeln weitergeleitet werden. Muskelschwund, Lähmungen und verminderte Muskelspannung sind die Folge. Spinale Muskelatrophien gehören mit 1 : 10.000 Menschen zu den seltenen Erkrankungen, betroffen sind meist Kinder. Eine ursächliche Behandlung ist nicht möglich, sodass eine stark reduzierte Lebenserwartung besteht.
Tamina ist aufgrund der Erkrankung auf den Rollstuhl angewiesen, kann ihren Körper durch den Muskelverlust nicht alleine halten und trägt ein festes Korsett. Sie kann nicht allein essen, trinken oder auf die Toilette gehen und ist 24 Stunden am Tag auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen, die sich aufopferungsvoll für sie einsetzen.
Wir lernen bei unserem Besuch eine sehr offene, fröhliche und motivierte junge Dame kennen, die ihr Schicksal akzeptiert hat und trotzdem ihren Weg geht. Sie besucht eine normale Regelschule in Greifswald und hat in der zehnten Klasse nur Bestnoten auf dem Zeugnis. Sie liebt Zeichnen und „Poetry Slam“ – dies sind literarische Wettbewerbe, bei dem selbstgeschriebene Texte innerhalb einer bestimmten Zeit einem Publikum vorgetragen werden. Die Zuhörer küren anschließend den Sieger. An solchen Wettbewerben nimmt Tamina regelmäßig teil. Stolz berichtet sie, dass sie vor Kurzem Vierte bei den Landesmeisterschaften wurde. „Zartbitterschokolade“ ist einer ihrer „Poetry Slam“-Texte.
Doch der größte Traum der 16-Jährigen ist die Reise nach Mallorca. Allerdings ist die Familie dafür auf Hilfe angewiesen. Aus diesem Grund sind auch wir heute hier. Aufgrund des schweren und massiven Elektro-Rollstuhls ist ein normaler Flug in einer Linienmaschine nicht möglich. Für Tamina müsste eine komplette Sitzreihe ausgebaut werden, um den Rollstuhl fixieren zu können. Die Alternative wäre ein Charter-Flugzeug, das Tamina und ihre Eltern auf die spanische Insel bringt. Doch das ist sehr teuer und für die Familie alleine nicht finanzierbar.
Wir sind sehr beeindruckt von der Stärke, mit der Tamina trotz ihrer schweren Erkrankung vor uns sitzt. Sie ist wirklich eine Kämpferin. Wir möchten sie bei ihrem Kampf für ihren großen Traum unterstützen und ihr die Reise nach Spanien ermöglichen. Wir sammeln nun Spenden für den Flug und/oder ein bisschen Taschengeld für den Urlaub. Damit unsere Spende eine Runde Summe ergibt, benötigen wir auch Ihre Hilfe.
Unser Konto: DE49 1309 1054 0003 3666 69 (BIC: GENODEF1HST)
Stichwort: Tamina
Wir bedanken uns schon im Voraus für jede kleine Spende!
Die Ostsee-Zeitung (Lokalredaktion Grimmen) hat auch schon über Taminas‘ Traum berichtet.