Am 10. Februar hat ein kleines Mädchen die ehrenamtlichen Helferinnen des Vereins Kinderlachen009 Rügen e.V. mit seinem Lächeln verzaubert…
Die kleine Lena ist seit ihrer Geburt mehrfach behindert und hat mit ihren sechs Jahren schon zahlreiche Operationen durchstehen müssen. Sie leidet an dem Williams-Beuren-Syndrom.*

Da Lena Schwierigkeiten beim Hören hatte, trägt sie nun Cochlea Implantate – eine Hörprothese für Gehörlose, deren Hörnerv noch funktioniert. Man könnte es als ein Zeichen sehen, dass diese Hörgeräte die gleiche Farbe des Vereins tragen. Die Farbe grün, die Farbe der Hoffnung, die, die wir Lena geben wollen…

Die größte Freude bereitete uns Lena in ihrem neuen Rollstuhl, in dem sie erst seit ein paar Wochen sitzt. Seit kurzem kann sie sich mit diesem mit einer Hand eigenständig fortbewegen, was ihr neuerdings mehr Lebensfreude und Bewegungsfreiheit schafft. Da sie Koordinationsstörungen hat, fährt sie hier und da gegen, aber das kann ihre gute Laune nicht beeinträchtigen.

So steuerte sie während unseres Besuches immer wieder die Kamera von Rügen -TV an. Das Team des Inselfernsehens ließ es sich nicht nehmen, dabei zu sein, wenn KinderLachen009 Rügen e.V. eine Spende für die lang ersehnte Delphintherapie übergibt. Die Kamera und das Mikrofon interessierten Lena immer wieder. Das Licht an der Kamera wird durch zwei Klappen verdeckt. Lena hat schnell den Dreh heraus,  wie das Licht an der Kamera wieder strahlt…

Die Eltern von Lena erzählen über den Alltag mit ihr. Sie geht zur Kita, bekommt regelmäßig Krankengymnastik und Ergo -Therapie. In diesem Jahr wird sie im Sonderpädagogischen Zentrum in Putbus eingeschult.

Große Hoffnung setzen die Eltern auf eine Delphin-Therapie.
Sie hoffen, dass sich dadurch die Motorik, Muskulatur und Spastik der linken Körperhälfte verbessert. Es ist der Traum der Familie, Lena im Juli 2015 einer Delphin-Therapie zuzuführen. Für diese wichtige Therapie müssen 15.000,- € gesammelt werden.

Der Verein Kinderlachen009 Rügen e.V. hat Lena mit einer Spende geholfen, diesem Traum ein Stückchen näher zu kommen und damit bei den Eltern und bei Lena ein wunderschönes Lachen in die Gesichter gezaubert.

* Kurzdarstellung des Williams-Beuren-Syndroms

Das WBS ist eine relativ seltene Behinderung (es tritt mit einer Häufigkeit von 1:20.000 bis 1:50.000 auf). Seit 1993 ist bekannt, dass es spontan durch den Verlust von genetischem Material im Bereich des Chromosom 7 bei der Bildung der Keimzellen entsteht. WBS wurde in der medizinischen Literatur zum ersten mal Anfang der 60er Jahre durch die beiden Kardiologen Williams und Beuren beschrieben. Lange Zeit war WBS nur Experten bekannt. Durch die zunehmenden Forschungsaktivitäten in den letzten 15 Jahren wächst das Wissen und der Bekanntheitsgrad.
Als Leitsymptome können betrachtet werden:

· Gefäßverengungen und -veränderungen, insbesondere in Herznähe
· typische Gesichtszüge
· Schielen
· Kleinwuchs
· leichte bis mittelschwere geistige Behinderung
· Entwicklungsverzögerung (u.a. Laufen und Sprechen)
· typisches Persönlichkeitsprofil
· Ess- und Trinkschwierigkeiten
· Geräuschempfindlichkeit
· musikalische Begabung

Quelle: Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.   

Hier einige Impressionen von unserem Besuch:

Bei der Spendenübergabe war RügenTV mit der Kamera dabei (Beitrag vom 14.02.2014):